Versorgung und Kosten der ASD aus gesamtgesellschaftlicher Perspektive – was passiert in der Versorgungsrealität und wie kann es besser werden?


Diese großangelegte Studie umfasst epidemiologische Daten von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Autismus-Spektrum-Störung.

Eine Studienteilnahme ist derzeit nicht möglich.

Worum geht es?

Aufgrund der hohen Prävalenz von ASD sowie der Vielzahl an Diagnostik, Therapie sowie der weiteren Versorgung beteiligter Dienste und Institutionen, besteht ein hoher Bedarf an Daten zur Versorgung von Patienten mit ASD sowie den gesundheitsökonomischen Implikationen in Bezug auf die verschiedenen betroffenen Kostenbereiche (direkte medizinische und nicht-medizinische sowie indirekte Kosten). Die Lebenszeitkosten eines Patienten mit einer Autismus-Spektrum-Störung werden für die USA auf etwa 3,2 Millionen US Dollar (2,3 Millionen Euro) geschätzt, wobei ein Großteil dieser Kosten auf Produktivitätsverlust und Betreuung entfällt. Die Aufwendungen im Bereich des Gesundheitssystems bei der Diagnose ASD werden insgesamt sogar höher eingeschätzt als bei anderen chronischen Erkrankungen wie beispielsweise Diabetes, Asthma oder Intelligenzminderung. Im Gesundheitsökonomie-Cluster werden die aktuelle Versorgungssituation sowie die Kosten von ASD aus gesamtgesellschaftlicher Perspektive mit dem Ziel untersucht, Vorschläge zur Verbesserung der Patientenversorgung vorzulegen.

Wie läuft die Studie ab?

Im ersten Teil des Projektes wurde unter der Leitung von Prof. Falk Hoffmann (Oldenburg) ein Fragebogen entwickelt und pilotiert. Dieser wurde eingesetzt, um deutschlandweit die Inanspruchnahme medizinischer und nicht-medizinischer Leistungen, Versorgungspfade sowie die Kosten von Patienten mit der Diagnose ASD zu ermitteln. Es wurden Betroffene aus den Studienzentren des ADS-Net (Marburg, Dresden, Berlin und Mannheim) befragt. Bei der Auswertung der Antworten sollen auch Faktoren identifiziert werden (z.B. Alter, Geschlecht, Komorbiditäten), die mit höheren Ausgaben bzw. möglichen Versorgungsdefiziten assoziiert sind.

In einem weiteren Schritt (2) wird bei den in den Zentren vorgestellten Patienten untersucht, wie typische Versorgungspfade bis zur Diagnose aussehen und welche Leistungen in Anspruch genommen werden. In einem dritten Schritt (3) sollen auf Basis systematischer Reviews der vorhandenen Literatur Daten zu Lebenszeitkosten sowie zu der Frage ermittelt werden, wie sich diese durch Frühinterventionen, die bei  Kindern vor Erreichen des sechsten Lebensjahres angewendet werden, beeinflussen lassen. Weiterhin (4) wird eine mögliche Stigmatisierung der Betroffenen bzw. deren Eltern untersucht, wozu bisher vergleichsweise wenige Daten vorliegen.

 

Die Datenerhebung ist abgeschlossen und die Ergebnisse erster Analysen sollen in Kürze veröffentlicht werden.

Ansprechpartner:
Prof. Dr. Falk Hoffmann (Projektleitung)
Prof. Dr. Dr. Christian Bachmann (christianjohannes.bachmann@lvr.de http://www.klinikum-duesseldorf.lvr.de/de/nav_main/fachgebiete/kinder__und_jugendpsychiatrie/kinder__und_jugendpsychiatrie_1.html)



Veröffentlichungen


Publikation  Juliana Höfer, Falk Hoffmann, Christian Bachmann (2016). Use of complementary and alternative medicine in children and adolescents with autism spectrum disorder: A systematic review. Autism, vol. 21, issue 4 Online lesen


Publikation  K. Jobski, J. Höfer, F. Hoffmann, C. Bachmann (2016). Use of psychotropic drugs in patients with autism spectrum disorders: a systematic review. Acta Psychiatrica Scandinavica, vol. 135, issue 1 Online lesen